четверг, 28 апреля 2016 г.

Женственность и алопеция.

Пока что с нерукодельным. Я упоминала в блоге, что моя дочь алопет - у нее в возрасте двух лет выпали волосы на голове. Это не страшное заболевание, что то вроде аллергии - организм атакует волосяные луковицы по совершенно непонятным причинам, вариантов "почему?" огромное количество... Волосы могут отрасти снова, а потом снова выпасть или не отрасти никогда. Лечения пока нет. Таких, как моя дочь, в мире 146 млн. Случиться болезнь может в любом возрасте, с представителями любой расы, в любом регионе мира. Недавно я встретила Вконтакте девушек-алопетов и стало значительно легче морально. Конечно практически все скрывают от окружающих алопецию - носят парики, головные уборы, делают татуаж бровей и век (если выпадают брови и ресницы) потому что слишком много непонимания и отрицательного отношения окружающих. И они на днях выпустили ролик. Хочу поделиться. Моей дочери жить в этом мире и хочется что бы люди относились к ее лысости спокойно, не как к больному человеку, а самому обычному - есть кудрявые, рыжие, а есть лысики)


28 комментариев:

  1. Со мною в начальной школе учился мальчик без волос, бровей и ресниц. Он все время, даже в помещении, ходил в кепочке. И вначале мальчишки эту кепочку порывались срывать и закидывать куда-то. Учительница не ругалась, она собрала класс и спокойно со всеми поговорила. Уже не помню, что именно она говорила, но суть была как раз такой - все разные, он такой... Больше проблем не возникало, относились к его кепочке, как к чему-то само собой разумеющемуся...
    Дочке счастья, здоровья и хороших людей рядом!!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо, Лена) Пока что в нас тоже никто особо пальцем не тычет. Хотя был момент, когда мальчики из старшей группы (у нас отдельно мальчики и девочки) стали ее дразнить - лысая. Но мы поговорили, что так говорить просто глупо, все равно что кричать "девочка-девочка" или "косичка". Ну что есть, то есть! Правда воспитателям сказала, чтобы обращали внимание и не запускали ситуацию.

      Удалить
  2. ох, Аня, в нашем злом-злобном и нетолерантном обществе...
    держитесь, девочки!
    спасибо за ролик

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо, Катюш! Общество да... И к сожалению, оно во всех станах одинаковое. Я читала рассказы американок, шведки - наступившая алопеция была жутким шоком, общество не принимало, обзывания и срывания париков... Американки даже самые успешные сидят на антидепрессантах и психологах. Хотя они то не показатель - это прям повальное увлечение в штатах. Но будем надеяться, что все будет хорошо и скоро на алопетов будут обращать не больше внимания чем на дреды)) В любом случае, мы все время чмокаем Улю в макушку, обнимаем и любуемся какая она красивая))

      Удалить
  3. Аня, спасибо за пост. Эта история гораздо шире- о людях, непохожих на других. Мы тщимся показать свою уникальность, талант в разных областях. Вроде бы даны неограниченные возможности от рождения. И распыляемся, хватаемся за все сразу. И только с годами, наполучив от жизни тумаков, идем более менее по прямой дороге. А когда человечек с детства уже в чем- то взрослый, он добьется гораздо большего. В любом случае познает что- то закрытое для всех остальных. Счастья Улечке!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо, Лена! Мартышка моя пока не осознает, что моментально привлекает к себе внимание. Но я бьюсь, чтобы впечатление она умела складывать о себе положительное. Это к сожалению нелегко - егоза с характером...

      Удалить
  4. Анечка, не могу открыть твой е.мейл . Хотела написать тебе письмо. Пришли - мой: giarda@yandex.ru L.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Люда, я тебе написала, но что то ответа нет(( abeskrovnaya@mail.ru

      Удалить
  5. Анечка, ты молодец!! Очень красивый клип :-) Я верю, что следующее поколение - твоя малышка и ее сверстники, будут гораздо добрее и толерантнее к разнообразию человека в мире, к тому, что люди могут быть разные, что внешность - это не стандарт, диктуемый медиа, а индивидуальность и внутренняя красота. Есть много мужчин, кстати, и чаще это образованные интеллигентные особи, которым нравится аккуратная бритая женская головка :-) мне это тоже нравится, это так подчеркивает глаза!!! Так что... Растите уверенными в себе, диктуйте моду на ту внешность, которая у вас есть - и будет нам всем счастье :-) обнимаю!!!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо, Наташа! Мне воспитатель наша тоже рассказывала про жену брата, которая, сколько она ее знает, бреет себе голову, потому что нравится))) а нам и брить не надо) Стараемся, Наташ! Нам отступать нельзя!

      Удалить
  6. Анечка)) Сложно будет, но пусть Уля встречает на своём пути людей, которые её примут такой, какая она есть))
    Люблю вас обеих.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ирочка, спасибо!!! Я очень надеюсь, что ее будут окружать хорошие люди! Очень много от нее самой зависит (иногда руки опускаются, какая она упертая)

      Удалить
  7. Аня, дочке-внутренний силы, гармонии с собой и всего самого доброго!

    ОтветитьУдалить
  8. Анечка, вот беда-то! Прямо слезы на глазах! От всей души желаю твоей доченьке, чтобы ей встречались только добрые толерантные люди и чтобы эта проблема все-таки разрешилась! ведь надежда есть всегда! может перерастет и все наладится! По-крайней мере от всей души желаю всем вам стойкости, терпения и надежды!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Аня, спасибо! Наш врач тоже надеется, что перерастем. И бывают такие случаи, но потом волосы все равно выпадают. Вроде экспериментально в США врачи подобрали лечение, но пока самое начало и влияние на организм не понятно - большинство препаратов раньше было направлено на подавление иммунитета - нехорошее это дело... Будем надеяться, что все таки спокойная реакция окружающих поможет принять себя такой какая есть. Все равно редко встретишь человека довольного своей внешностью)))

      Удалить
  9. Анна, к большому сожалению, мы живем в обществе помешанном на стандартах:((( Чего стоит желание учителей одеть всех в форму и во чтобы то ни стало вырастить из всех "гармонично развитых личностей".
    Терпения вам и оптимизма! Пусть вам встретятся только добрые и толерантные люди!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо, Наташа) Вот и мне приходится ребенка под стандарт гнать, чтобы жилось легче. Пока получается не очень хорошо

      Удалить
  10. Аня, с такой поддержкой и верой у Ули всё будет отлично!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо, Наташа))) Мы ее очень любим и поддерживаем! Чтобы чувствовала себя всегда уверенной)

      Удалить
  11. Аня, я даже не знала, что такое бывает! Ты правильно делаешь, что несёшь информацию в массы. Меня поразила цифра - 146 млн.. Могу только представить, как тяжело приходится алопетам, особенно в школе; раз уж за очки и брекеты высмеивают (всегда кто-нибудь найдётся), то страшно подумать, что придётся перенести лысому ребятёнку! Терпения вам!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Да, Саша! 146 млн! Это ж практически население России! Ну что хочу сказать, девочки объединившись все чаще стали показываться с обнаженной головой, чувствуют себя увереннее и, хочется верить, к нашему взрослению лысая голова не будет чем то экстраординарным. Спасибо за поддержку)

      Удалить
  12. Прочитала этот пост еще пару дней назад с телефона,а с него особо не напишешь коммент/мы переехали в город на время и там совсем нет инета.Ты большая Молодец,что написала и поделилась:по себе знаю,как сложно и переживательно всё,что касается наших детей!
    Мы сталкиваемся с непониманием последние пять лет...и удивляет не столько реакция детей,сколько родителей....Лена-Zigmoond правильно написала....
    Стандарты красоты-это тоже своего рода манипуляция сознанием:модные нынче силиконовые губы-груди-попы не имеют ничего общего с нормальностью,но сколько людей помешано на этом,что в сущности является уродством:)
    Аня-тебе терпения!!!!Уверена-у Вас всё получится!!!!
    ПС-Вам когда в школу?в сентябре или через год?

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо, Люда) Хорошо наверно за городом?! Нас пока не пускают, говорят нечего делать, идите в парке погуляйте...
      Ты знаешь, сейчас настолько часто стали говорить о толерантности, столько стали заниматься инвалидами (по брату вижу), как то люди спокойнее воспринимают тех, кто отличается. Уля вчера по поликлинике без шапки бегала, ну у взрослых были удивленные взгляды чуть дольше чем у детей. но никто, не отказал ей в общении, не отказался играть. Правда тут еще Ульянин характер большую роль играет...Она зануда и очень любит общение, измором брать будет) А про моду да... Как мультики глянешь или на звезд - да там диагнозов на целую диссертацию. Но нам пихается, как объекты для подражания.
      В школу пойдем через два года. У нее день рождения в конце сентября и можно оттянуть первый класс. Врачи и воспитатели, знакомые, все говорят, лучше позже - будет увереннее себя чувствовать.

      Удалить
    2. Я на воскресенье приехала домой,а так мы весь май в городе будем из-за школы:)а так хорошо-вон около церкви за окном березы распускаются:)устала шмелей в окно выгонять:)
      У меня у Эри похожий характер:и зануда и измором:)правда общение очень избирательное:)
      Мы тоже воспользовались тем,что ноябрьские и годик подождали-очень рекомендую:))))Школа и учеба "на Ура!" пошли!!!
      Про школу я не просто спросила:)у меня твой телефон есть-как приеду в город позвоню-хочу с тобой про школу поговорить,поделится своим опытом:)а так приехала и забыла(козявва!) зарядку от телефона,он и помер:)

      Удалить
    3. Звони обязательно! Про школу это дело нужное. Мы в садик снова с 10 собираемся. Хочешь, глотнем кофейку днем в городе? Я тебе вышивку привезу показать, покажу расскажу

      Удалить
    4. А давай:)я своего Гаврика в школу отправлю и пересечемся...позвоню в понедельник,как приеду в город и обрету зарядку:)

      Удалить
    5. )) ну наверно это будет вторник) в понедельник 9 мая

      Удалить